Un masque pour les Enfants de la Lune

Depuis le lundi 16 mai, le port du masque n'est plus obligatoire dans les transports ni dans la majorité des espaces publics. Cependant, pour les personnes atteintes du xeroderma pigmentosum – aussi appelés Enfants de la Lune - le mot masque est synonyme de liberté. Pour sensibiliser à cette cause, l’association de bénévoles « Enfants de la Lune » a lance une campagne de sensibilisation signée Score DDB. En France, le nombre de malades est estimé entre 100 et 110. Il y a sans doute entre 5 000 et 10 000 malades dans le monde, beaucoup d’entre eux n’étant pas identifié. Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif.

Sensibiliser

Le Xeroderma Pigmentosum (XP) est une maladie génétique héréditaire rare responsable d’une sensibilité extrême aux rayons UV (ultraviolets). Elle touche aussi bien les hommes que les femmes. S’ils ne sont pas totalement protégés de la lumière du soleil, les malades subissent un vieillissement accéléré de la peau et développent inévitablement des lésions des yeux et de la peau pouvant conduire à de multiples cancers. L’espérance de vie des personnes atteintes de XP, lorsqu’elles ne sont pas protégées du soleil, est de moins de 20 ans. En suivant des mesures très rigoureuses permettant d’éviter complètement les UV, les personnes atteintes peuvent vivre plus longtemps, mais les données médicales précises manquent encore à ce jour. Les jeunes malades, appelés poétiquement « Enfants de la lune » sont contraints de fuir la lumière du soleil et ne peuvent sortir vraiment en toute sécurité que la nuit.

Un masque qui redonne de la liberté

En France, le XP fait partie des affections longue durée (ALD 31), ce qui signifie que les malades bénéficient d’une prise en charge de 100 % par la Sécurité Sociale en ce qui concerne le remboursement des frais médicaux liés à la maladie. En revanche, aucun produit indispensable à la protection des personnes atteintes n’est pris en charge par la Sécurité Sociale : crèmes solaires, lunettes, filtres, vêtements spéciaux, sources lumineuses sans UV, dosimètre, etc . La vie de tous les jours est donc très compliquée pour les malades et leur famille. Un masque certifié « Équipement de Protection Individuelle » (EPI) a été mis au point de manière bénévole par l’association basée en France pour redonner de la liberté de mouvement aux malades, la plupart du temps des enfants. Le dispositif leur permet de se rendre à l’extérieur en journée sous certaines conditions, de se socialiser plus facilement et même de faire du sport. Les masques étant malheureusement très couteux à fabriquer, l’association est à la recherche de dons pour pouvoir continuer à en fabriquer, à les entretenir et les améliorer pour permettre aux enfants de vivre une vie la plus « normale » possible.

Une campagne masquée

Avec la fin du masque liée à la pandémie, la campagne interpelle en faisant écho aux nombreuses contraintes qu’ont rencontrées une majorité de français ces deux dernières années du fait des mesures sanitaires (confinements, couvre-feu, port du masque obligatoire, gestes barrières…). Chaque français peut ainsi se mettre à la place de ce que les enfants et leurs familles vivent au quotidien. Le duo de publicitaires Romain Boudruche et Thomas Czarnecki ont été touchés par la cause et ont proposé le projet de campagne à l’association pour les aider à trouver des fonds. Sensibilisé au sujet depuis plusieurs années, le photographe Fabrice Dimier suit les enfants de l’association dans leurs différentes sorties organisées en groupe depuis 2016 et a pu prendre ces clichés à la fois pleins de vie et témoins de la réalité du quotidien des enfants. Une campagne que l’on peut voir en presse dans Libération, Society notamment.